HATODER Başkanı Hasan Yetkin 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada;”Ülkemizde 08 Mayıs 2003 tarihinde ilk defa Sağlık Bakanlığı ile beraber “Ulusal Talasemi Önleme “ projesi ile, kutlanmaya başlanmıştır. 2003 yılından beri farklı illerimiz de değişik etkinlikler yapılmaktadır.
Talasemi hastaları her nekadar hastaları düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürse de zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşın Talasemi, toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalıktır.
Talasemi taşıyıcılığı ise nesillerden nesillere aktarılan ırsi bir özelliktir, hastalığa dönüşmez ve başkalarına da bulaşmaz. Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Bazı talasemi taşıyıcılarında solukluk ve halsizlik olabilir. Toplumda en sık görülen demir eksikliği anemisi ile karıştırılarak gereksiz yere uzun süreli demir tedavisi alırlar. Talasemi taşıyıcılarına herhangi bir tedavi gerekmez.
Engelliler kanununda her ne kadar Talasemi Taşıyıcılığı %20 engelli kabul edilirse de talasemi taşıyıcıları her işte çalışabilir.
Talasemi taşıyıcısı, bir talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğun %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı , %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı olarak doğacağını bilmelidir. Özellikle hamile kalmadan anne ve babanın DNA testleri yapılmalı, hamileliğin erken döneminde bebekten alınacak örneklerden elde DNA ile bebeğin sağlıklı, taşıyıcı veya hasta olduğuna karar verilmelidir.
Talasemi major denen hastalık ise, her ne kadar hastaları düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürseler de zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşın toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalıktır.
Dünyada Durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), talasemi taşıyıcılığı dünya genelinde
%5 sıklıkta ve 270 milyon civarın da olduğu ve her yıl dünyada ortalama 300.000 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır.
Toplum eğitimi, taşıyıcıların taramalarla ortaya çıkarılması, taşıyıcı insanlara genetik rehberlik ve doğum öncesi tanı hizmetleri verilerek hasta çocuk doğumunu önlemek mümkün olmaktadır. Başta KKTC, Güney Kıbrıs, Yunanistan, İtalya olmak üzere diğer Akdeniz ülkelerinde talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüştür.
Türkiye’de Durum: Türkiye’de talasemi taşıyıcı sıklığı %2.1, yaklaşık 1.500.000 talasemi taşıyıcısı bulunmaktadır. Özellikle Trakya, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu Anadolu da sıklık ülke ortalamasının üzerindedir.
30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.
23.06.2000 tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi kurulmuştur. Sağık Bakanlığı ve Ulusal Hemogloninopati Konseyi Çalışmaları sonucu, 24.10.2002 tarihinde Talasemi Kontrol Programı Tanı Ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği yayınlanarak yürürlüğe girmiştir.
08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır. Bu Programda riskli 33 ilde evlilik öncesi talasemi testleri yapılması planlanmıştır.
19.04.2005 tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine kurulan Talasemi Federasyonu ile Sağlık Bakanlığının ortaklaşa eğitim çalışmaları devam etmektedir.
Şuan gelinen noktada Sağlık Bakanlığı talasemiyle ilgili hasta bebek doğumlarını önleme adına ülke genelinde çok ciddi çalışmalar yapmaktadır. Dernek olarak bu çalışmaların hız kazanması için bizlere düşen görev ve sorumlulukları yerine getirmeye devam ederek hasta bebek doğumunu en aza indirmekte kararlı olduğumuzun altını çizmek isterim.
Bu duygu ve düşüncelerden yola çıkarak talasemi hastası arkadaşlarımızın ”8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ” nü kutlar, yeni hasta doğumlarının da yaşanmamasını temenni ederim.”dedi.
